A medida que pasaba el tiempo, la incertidumbre, angustia y dolor se van apoderando de nosotros. Uno siente la necesidad de informarse, para ello acudimos a internet y empezamos a recopilar informacion de lo que nos decian los doctores sobre la fernanda.
Hacer esa busqueda, fue fatal. Nos enteramos de cosas sobre la enfermedad MPS que nos causaron mucho dolor.
Por intermedio del Dr. Cabello nos acercamos a la Fundacion de pacientes de Enfermos Lisosomales.
Acá conocimos a Myriam Estivill, quien es la presidenta de esta fundacion y de manera amigable y cariñosa nos invito a participar de la tercera Reunion Anual de Pacientes, la cual se realizo en Casablanca del Club Hípico
Debo decir, que este fue uno de los momentos más fuertes que me toco vivir, llore y mucho al ver que desde ese día nosotros perteneceríamos a un mundo muy distinto. Con la fernandita en brazos cubriendo mis lagrimas, nos toco presentarnos frente a un grupo de personas y narrarles cada una de las cosas que habiamos comenzado a vivir.
Eran personas de todas partes de Chile, cada una de ellas con distintas enfermedades. Tales como: Gaucher, Fabry, MPS y Niemann Pick.
En este mundo nuevo habían personas especiales, que nos traspasaron su amor, alegria a pesar de las dificultates, esfuerzo y superacion y por sobre todo fe en Dios. Que nos acogieron y alentaron en todo momento dejandome grandes enseñanzas.Habian doctores que realizaban charlas informativas sobre las distintas enfermedades. Contaban sobre sus tratamientos e investigaciones.
Desde ese día, pertencemos a ese nuevo mundo el cual nos acogio y apoyo. Desde acá les doy graciasPablo
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