24 Dic Navidad en UC

Hola.

Hace algunos días me tuve que internar nuevamente..Al parecer existe una complicacion.


Entonces nos toco pasar la navidad acá en la clinica. Entonces nos preparamos para recibir al viejito pascuero con mis hermanitos..

Estuvo el Titita, la buela Pucho, la lela, mi nina, el pipe mis hermanitos y las tias de la clinica..

Feliz Navidad a Todos...

Celebracion de Navidad UC

Hola.

Les cuento que el dia miercoles celebraron la navidad en la clinica.. Me regalaron una muñeca muy linda.. Les dejo las fotitos..

Había una muñequita y un viejo pascuero, pero me dieron susto.. Tambien habian muchos niños que se estan tratando acá en la clinica... Vi a la Maca...

saludos a todos

Navidad en la Clinica

Hola. Acá les dejo un video que se hizo con algunas de las fotitos que nos sacamos en Navidad.

Obviamente fue una navidad distinta, la musica de fondo es un villansico Venezolano que fue cantado en la fiesta de Navidad del piso por un Coro en compañia de la Dra Maria Angelica mas conocida por mi bebita como la Tía Wichi...

En las primeras fotos aparecen mis amiguitos, tambien hospitalizados por otras razones.. Con los cuales compartimos las mismas penas y alegrias..
Un abrazo para el Pipe,Macarena y Gustavo..

Video de mi estadia en la Clinica

Hola

Mi Mamita y mi Papito hicieron este video, es un resumen con fotos de mi estadía acá en la clinica... La musica de fondo obviamente tiene que estar relacionada con mi Barney..

Gracias a todos por su preocupacion y apoyo. Por todos esos llamados de aliento y por los regalos que me llegan .. pero por sobre todo sus rezos..

El Alta medica

Hola, saben me dieron el Alta Medica !!!!. Ya estamos a Viernes 14 de Diciembre del 2007, así que feliz porque podremos estar en la casita con mis hermanitos a quienes extrañamos tanto, mi camita, mi pieza, juguetes etc...

Imagense, que rico poder irnos en estas fechas. Pasar la Navidad y Año nuevo en mi casita.



Aqui les dejo una fotito con la Dra. Maria Angélica.. ella es un amor, tierna, cariñosa y muy alegre..






Y esta otra foto mi mamita y yo, ya despidiendonos... Listos para irnos a la casita..



Ven mi vestidito, es el mismo con el cual llegue a la clinica... Pero la diferencia aparte del pelo, es que ahora me quedaba muy apretado por que estaba mas gordita tanto comer y tambien los medicamentos



Y en esta foto esta el Dr Francisco Barriga (mi medico tratante durante todo este tiempo), dandonos la despedida..




Gracias Dr. Gracias Dra... por sanarme y darme más vida para disfrutar con mis seres queridos...

Las Tías de la Clinica

Les presento a las tías que me cuidaron durante toda mi estadia acá en la clinica. Son muy simpaticas y alegres.. Cada una tiene distintas maneras de alegrarme o hacerme reir..



Aqui esta la tía Jacqueline, es la tía de los lapices.... Así que ella tiene cierto grado de responsabilidad de todas las sabanas rayadas






Aqui mi tía Nancy, ambas estuvieron ademas para el día de mi transplante.

Con ella nos saludamos con un solo dedito, y es la tía del Winnie the Pooh en su tarjeta.





Ahora les presento a la Tía Paula, o la tía come patitas.. Ella es muy simpatica y me hace reir mucho...








La tía Nilsia es muy cariñosa conmigo, me canta todas las canciones de Barney y por esas dos razones es una tía adorable..





Aquí les presento..a La tía Kety, ella nos ha regalado un santito ya que sabe que estamos rezando mucho, la foto no sale muy clara pero la vamos a cambiar cuando nos tomemos otra.






Y la tía Paula....

Bueno, ellas son algunas tías de todas las que trabajan acá en el 8° Piso, a todas darles las gracias por sus cuidados y cariño..

Mi amiga Maca

Les presento a mi amiguita, se llama Macarena. Tambien estuvo mucho tiempo acá en la clinica... y nuestros papás se conocieron e hicieron amistad..

Aunque ahora ya esta en su casita, por que le dieron el alta...

Estamos en un picnic.... Aunque solo eran galletitas y jugo, pero lo importante es que compartimos un momento alegre junto al arbolito de Navidad.

Estabamos pensando en que pedirle al viejito pascuero..

Saludos y fuerza a mi amiga desde acá y a sus papitos

Alex y Marcela.. Que pasen una feliz navidad y Año nuevo..

Quiero comer !!!!

Hola, les dejo estas fotitos.. Acá estaba reclamando por que tenía hambre y no me daban comidita...

Luego, conocimos a la tía Lorena y la tía Naty.. jajaja son lo mejor.
ellas son las responsables que mantuviera mi silueta gordita.




Aqui estoy con la tía Lorena, en una de sus visitas para dejarme cositas ricas para comer...



Durante mi estadia en la clinica creci, ya que ya no como esas papillas malas y desde ahora tambien comere como solita...


Mamita, Papito por que nadie me dijo que habían estas comidas ricas aaaaah!!!!. Aqui estoy con unas ricas papitas fritas y carne. Desde hoy mi plato preferido, no es tan sano pero ES MUYYY RICO.





Mamáaaa NOOO... La abuela se esta comiendo mi postreeee..



Comiendo, comiendo y comiendo como veran problemas de
alimentacion no tuve...



Saludos a todos....

Ratificacion de su bautismo

Siempre pensamos que su transplante era una segunda oportunidad, un nuevo nacimiento. Por tanto al pasar los dias nos acercamos al Padre Ignacio, ya que correspondía entonces un nuevo bautismo... o la ratificacion de este.

Para este nuevo bautismo, y como en cualquier otro tenían que haber nuevos padrinos y madrinas. Aunque en este, solo habrían nuevas madrinas.

La eleccion fue simple.. La tía Claudia y la tía Cristel. Estuvieron en todo momento con nosotros, se preocupaban de todo, nos apoyaban al 100% . Entonces ahora son tres...con mi nina Pamela...

Señales de Vida

Luego de hacerse el transplante ( 20 de noviembre ) había que esperar como evolucionaba la Feñita. Los doctores nos mencionaban que la espera sería dura... incluso de acuerdo a algunos síntomas la Feñita podía caer a la UCI..UTI ....

Síntomas como Fiebres, mucositos, vomitos, perdida del apetito, decaimientos y otros tantos,,,

En el día 15 post transplante se debía tomar un examen y ver si su medula comenzaba a prender. Se debía verificar si su nueva medula comenzaba a generar glóbulos blancos..

Durante estos 15 días la ansiedad, sufrimientos, llantos rondaban
a cada uno de nosotros. Pero con el correr de los días, la feñita no
solo no presentaba síntomas, sino muy por el contrario era alegre y juguetona... como siempre.
Ver a lar Fer así, para nosotros fue super bueno.. Nos levanto mucho el animo. Sin embargo cada mañana cuando llegaba a la clínica tenía la preocupación, una angustia y muchos miedos de ver como andaba.... La veía y era gritar, reír, jugar y ver su Barney toooooooddddoooooo el día

Entonces solo nos quedaba esperar el día numero 15



El día Lunes 03 de Diciembre le hicieron su primer chequeo.. Salio "cero", la decepción fue total.
Pensábamos que al no presentar problemas durante todos estos días se encontrarían glóbulos a la primera... pero no fue así.. los miedos se hacen presentes, pero debo decir que acercarnos a Dios, la oración fue fundamental.

El miércoles 05 de diciembre nos dieron una gran noticia, su medula ya andaba.. el cordón había prendido.. y aparecieron 300 glóbulos blancos.. Felicidad y lágrimas fue lo que más había cuando se escucho al Doc.... Era una señal que nos daba "el de arriba" como respuesta a todas nuestras peticiones...

Ahora, hay que solo esperar que tenga una cantidad suficiente de globulos blancos y no tenga alguna complicacion para poder irnos a nuestra casita...

CASITA alla vamosssss

Yo y mis abuelitas..

Siempre estoy publicando fotitos de mis papitos o hermanos.. Bueno.. tambien tengo que contarles que mis abuelitas han estado toooooodddoooooss los dias conmigo acá en la clinica...

Aqui les dejo sus fotitos... me hacen reir y tambien jugamos con el barney y otras cosas, pero mi preferido es cuando me traen regalos de sticker y los pegamos en un cuadernito..... las quiero a las dos...

MUACCCC

Completada a Beneficio

Haber no sé como empezar, pero si sabemos que tenemos que agradecer mucho a la Tía Anita y su familia por el gesto que han echo..

Para los que no entienden, la Tía Anita trabaja con mi Tia Cristel en su casita..

Ella, desde un principio quiso colaborar con nosotros.. y se le ocurrió hacer una completada a Beneficio, con el objetivo de reunir lucas... Lo hizo el Viernes 30 en su casita.. ( mismo día de la teleton.. )

En la primera fotito, sale la Amalia con unos afiches que pusieron casi en todos lados...

Luego, mi hermano Jorgito... pegando unos carteles...

Aquí esta la Tía Anita... preparando los "cositos" para los completos....

GRACIAS TIAAAAAAAA





Aqui esta el tío.... el marido de la tía... gracias tambien
y mi hermano ese creo que fue el primero de muchos mas completos que se comio.....







Ahi ta la tía Claudia...que tambien participo y colaboro... jajaja no me digas tía que eras la cajera....







Aqui esta otra vez la tía Anita con sus vecinas..


Solo nos queda agradecer a toda su familia y tambien a tooooodaaaasss las personas que ayudaron a la tía..

La completada fue todo un exitooo...

Papitos

Hola..
aqui les dejo unas fotos que me saque con mi mamita y otra con mi papito..

Ahora que estoy acá... me consientenmucho... asi que aprovecho de regalonear harto con ellos..

Un beso a todos

Aportando para la teleton...

Aqui estoy otra vez en el compu del papá... ( va a tener que comprarse uno.. o que en su trabajo le pasen otro por que yo estoy chateando con mis amigos ).

Como no fue posible salir a donar para la teleton... lo hice yo misma por interneteeeee...

Mi recuperacion va bien, hay que esperar unos dias mas por el examen y esperar que encuentren globulos blancos...

Mi papá es un payaso

Que puedo decirles... acá mi papito...

Es un payaso ( con o sin las cosas que tiene puesta ).

No las habiamos publicado, ya que estabamos un poquito ansiosos, preocupados por el tema del examen...

besos..

Hermanitos los amo..

Estas fotitos son especiales, por que me visitaron mis hermanitos.. Hace muchos días que no nos veíamos y los extrañaba muchisimo porque con ellos jugamos y nos divertimos mucho.

Aquí con mi hermanita Amalia que me trajo estos lentes de regalo. Como nos vemos ??

Y la otra con mi hermano, ya les había contado que se llama Jorgito.

Muchos besos para los dos.. los extraño mucho..pero pronto nos veremos ya que posiblemente me den el alta en unas semanas,.

Compra del cordon

Bueno acá les adjunto la fotito de la sangre de cordon que se mando a comprar a EE.UU no la puse en su momento.. pero acá se las dejo..

Que puedo decirles, esto es lo que le puede salvar la vida a mi hija..

El donante es un bebito que nacio el 28 de julio de este año 2007, tan solo tiene un par de meses. Diosito lo mando al mundo y mira como nos ayudo. Lamentablemente nunca podremos agradecercelos por que los nombres se mantienen en reserva..

Luego del transplante hay que esperar 15 dias para saber si prende y comienza a desarrollar las funciones que el suyo no hacia...

Ahora.. Que es caro.. es caro... Traerlo de EE.UU sale casi US$ 30.000 que en pesos son $15.000.000.-

Ustedes pueden creer que al estado se les paga IMPUESTOS por esto... el 35% de esa plata va para ellos...

Por lo que estamos viviendo, uno empieza a conocer muchas personas que se quejan de la misma situacion...pero en fin

Bueno, aunque en estos momentos eso da lo mismo.. Lo importante es la Feñita..

Caída de su pelito

Este era una etapa dificil que sabiamos y que ademas los doctores nos habian comentado que podía pasar producto de las quimios.. La caída de su pelito.

Aunque al ver el comportamiento de la feñita durante todo este proceso, se pensaba o anhelaba que esto no le pasaria a ella...

Si bien nosotros como padres habíamos conversado este tema.. Cuando lo comienzas a vivir siente un dolor terrible. De esa conversacion habíamos dicho que si se le comenzaba a caer era mejor cortar y dejarla peladita...

Antes de entrar a la clinica ya le habiamos cortado su pelito.. Quizas para comenzar a acostumbrarnos, pero ahora era distinto debía ser peladita, por que se le empezo a caer a la comida, dejaba en la almohada y eso causaba mas dolor y tambien mas prolongado..



Aqui les dejo una fotito de mi bebita luego de que le cortaron su pelito... Se ve hermosa igual...





Siempre dije que si a mi bebita eso le pasaba, yo solidarizaria con ella. Y para que no se sintiera extraña yo tambien me pelaría. Aqui les dejo esta foto aunque aun no terminaba



Así quedamos..

El tata Gary tambien se corto el pelo.. Esta foto se la tomo la feña desde su camita.


Mi mamita y yo.. que coquetas nos vemos..

Ojala les gusten las fotitos que subimos..

20 de Noviembre

Como no registrar esta fecha, 20 de noviembre es una de las más importantes para nosotros, fecha en que se realizo el transplante de medula osea..

Es un momento maravilloso, que se vive de una manera muy especial, este transplante es una segunda oportunidad para vivir para nuestra pequeña hija.

Le adjunto las fotitos de este momento.. Ya que con palabras no pude expresar todo lo que vivimos... Pero que detallaremos.


Esta fotito la sacamos antes del transplante, esperando con mucha fe y un crucifijo en mi cuellito.

En todo este tiempo me ha acompañado.... dandonos mucha fuerza para todos estos momentos dificiles..

Justo antes de comenzar con todo el proceso, la feñita se quedo dormida

En esta foto aparece el Dr Barriga, la tía Jacqueline Palma y la tía Nancy

Este es el momento que me estan transfundiendo la sangre que se trajo de EEUU de un donante 100% compatible conmigo..

El transplante en sí era solo la transfusion de sangre de cordon y que demoro aprox como 30 min.



Mi mamita y mi papito estaban al lado mío y mas atras estaban mis abuelitas y abuelitos todos se notaban muy alegres.

El accidente del Cateter

Hola a todos, les cuento que las primeras semanas la Feñita a andado super bien. Los medicamentos han sido soportados dentro de lo normal, cosa que para nosotros como papas nos ha ayudado para mantenernos con optimismo.

Verla reir y comer sabiendo lo que producen todos esos medicamentos para nosotros es un alivio. Que obviamente esperamos que se mantenga con el correr del tiempo.

Ahora, el titulo hace referencia al accidente que tuvimos con el cateter. Como les contaba es por acá donde se realizan todas las muestras e ingestas de medicamentos por tanto su importancia para todo este proceso.

El día Lunes previo al transplante ( día que no olvidare ) estaba jugando con mi hijita en su mesita de Barbie y sentia que algo le estaba provocando dolor o inquitud en su cateter... quizas picazon no lo sabia en ese momento..

Tome la decision de llevarla a su camita para que descansara, pensando que todo el movimiento de caminar y jugar la dejo un tanto agotada, debido a que no quería moverse la tome en brasos y tratar de empujar su "robot" ( nombre que le dimos a la maquinita que acompañaba a la feñita ) cuando noto que sus sondas estaban atoradas en una de las ruedas del robot..

El cateter va instalado en el pecho, por debajo de la piel el cual se conecta con unas sondas a unas venas de su cuello con el objetivo de poder sacar la sangre y medicarla.

El llanto no se hizo esperar, como resultado de ese tiron se salio el cateter de su posicion original desprendiendose un par de centimetros... Comenzo a salir sangre y a llegar los doctores.

Yo transpiraba al ver el sufrimiento que le había provocado a la Feñita....

Como resultado de todo esto, se debio someter a una nueva operacion con el Dr Patillo para colocar un nuevo cateter, en otra posicion ya que esta estaba un poco infectada. Esto, fue mas dificultoso, ya que no tenía ninguna otra vía endovenosa para poder sedarla.

Tambien mas riesgosa, considerando que la Feñita hasta esa fecha tenía quimios en su cuerpo por tanto menos defensas..

Finalmente salio todo ok, solo fueron 2 horas mas de sufrimiento para corregir pero todo ok. Pero las consecuencias fueron esperar que ese cateter se afirmara...y correr las dosis de quimios ya que ahora serían endovenosas y más fuertes.. y por ende cambiar la fecha de su transplante un día.. teniendo como nueva fecha 20 de Noviembre...

Les dejo una fotito en donde aparece su amigo "robot" , sus juguetes y su alegria habitual aunque su sonrisa es un poco forzada... solo para la foto.. Sale igual de hermosa... Hija te amo... y este episodio solo fue mala suerte...

Quimioterapias

Aqui les dejo una fotito, estoy con mascarillas por que ya me han comenzado a pasar quimioterapias.

Estoy en el Hall del Piso, ya que aqui hay juegos y una tía que me enseña cosas. Entonces me entretengo un poco y con esto el tiempo pasa más rapido.

Estoy vestidita por que iremos con mis papas a una misa que se hace para los enfermos en el piso 3.

Les cuento que a contar del 9 de dic se comenzaron a pasar quimios, para ello le dieron con anterioridad unos medicamentos para evitar que produjera vomitos y otros. Todo esto con el objetivo de llegar lo mas preparada para el día del transplante.

Los doctores nos comienza a hablar sobre los efectos que estas quimios pueden producir, que son principalmente vomitos y la caída de su pelito..ademas que alteran el gusto y el olfato, tambien irritan la mucosa gastrointestinal, afectan al órgano del equilibrio en el oído interno .. y eso..

Ojala que nada de esas cosas sucedan y mi bebita pueda andar bien..

saludos a todos... los quiero

Mis primeros dias

Hola a todos, que puedo contarles.. Acá en la clinica me tratan super bien y me regalonean mucho. Hay muchas tias y son super simpaticas ... Un saludo para todas ellas en especial la tia Nancy que me hace muchas gracias para poder controlarme....


El 29 de octubre le pusieron una dosis de Neupogen, este medicamento busca soltar la medula de la Feñita. (Es para tener en caso de una posible vuelta a tras). Y ya el día siguiente ( 30/10/2007 ) la dejaron hospitalizada para comenzar con este largo camino por recurrer en busca de la ansiada recuperacion.


El día 30 ya paso por una salita en donde necesitaban revisar sus vías respiratorias, para eso le hicieron una especie de endoscopia...


El día 31 nuevamente paso por un quirofano, en el cual estuvo aprox como 8 horas aprox.

Para luego volver a mi cada vez más familiar habitacion 811. Esta consistia en retocar sus adeinoides con esto evitar que se pongan hongos y hacer infecciones en todo este proceso..tambien le instalaron un cateter por donde le realizaran los examenes y poner todos sus medicamentos..


Si bien la bienvenida fue un tanto dura por todo lo que tuvo que pasar, ella se encontraba perfectamente...


Aqui les dejo una foto con mi mamita... ella es un 10.. Esta conmigo acá día y noche cuidandome y regaloneandome en todo momento...

Mamita.. te quiero mucho..

Transplante Capitulo 2 En la Clinica UC

Hola..

La clinica Universidad Catolica, por un tiempo largo será mi nueva casa. Acuerdense Lira 40, acá será sometida a su transplante o como decimos nosotros.. Su nuevo naciemiento.

Para ello se deben pasar muchas cosas, cosas que estaremos contando con el pasar del tiempo..

Nos hemos mudado con camas y petacas para acá, traje muchos juguetes, mi mesita regalona y muchaaasss peliculas..

Les presento mis pieza y unos nuevos juguetes que me ponen para controlarme... besos a muchas personas, que nos han acompañado en este proceso...

Transplante la unica solucion

El caso de la Fernandita fue especial, ya que se diagnostico rápidamente ( generalmente se nota cuando ya no hay nada que hacer ). Ya con los resultados, nos indicaron que existía una posibilidad de poder evitar todos los problemas que provoca la enfermedad.

Ese diagnostico y de acuerdo a investigaciones de parte de los doctores nos indicaban que la única solución era realizarle un transplante de medula osea.

Como les contaba, existen pocos casos de alfa manosidosis.. y obviamente muy poca información al respecto, sin embargo el año 2005 en EEUU se habían realizado 5 transplantes a niños con esta enfermedad. Los resultados, por ser los primeros habian casos exitosos y otros no tantos, ya que algunos dependían del grado de avance de la enfermedad de los pacientes.

Los estudios que se realizaron a la Feñita al corazón, vista, cardiacos, cerebro y muchos otros indicaban que ella estaba bien.. que aun no se presentaba nada en ella. Entonces desde EEUU y Brasil nos recomendaban el Transplante, y que se realizara lo antes posible y daban un nombre Calvo Mackenna.

Para nosotros como padres fue terrible escuchar la palabra "Transplante", pero por otro lado también era alentador saber que con eso se podía sanar a mi bebita. Con el correr del tiempo uno se va enterando que significa transplante, los doctores te aterrizan y van contando que significa todo este largo proceso que se tiene que vivir.

En un principio nos acercamos por recomendación de los doctores al Hospital Calvo Mackenna, ahí nos encontramos con la Dra Palma, quien era Jefa del área de transplantes. Vio el caso de la fernandita ( siento que se encariño con ella ) Nos ayudo mucho, oriento y realizo muchos esfuerzos para poder realizar el transplante en dicho recinto, pero que finalmente por un tema de ISAPPRE v/s Salud Publico no pudo ser.


Luego de muchas atenciones, la doctora nos dijo que tenía focos infecciones en su centro, con lo que el transplante de la Feñita se retrasaría y además eramos de prioridad menor frente a otros casos.
El Calvo es estatal, y nosotros por pertenecer a ING no pudimos ser atendidos en dicho centro ya que nuestra Isapre no lo tenía como prestador. Elevamos muchas solicitudes tanto a la Isapre como la Superintendencia, y aquí es donde te das cuenta que nadie te ayuda, entiende, coopera.

* Que el dolor ajeno es eso, Dolor ajeno...no de ellos..
* Que la plata es el negocio de algunos, no la salud..
* Que cuando hay casos como estos, en donde se necesita mucha plata te dejan a un lado.. por que saben que con esa plata pueden hacer muchas otras cosas..
* Que nosotros somos tomados en cuenta solo para cuando quieren votos..por que cuando tu necesitas de alguien del estado, nadie responde..

Al final , como el transplante era la prioridad y el tiempo nuestro peor enemigo, nos acercamos a la Clínica Universidad Católica. ( nuestro prestador ). Desde este momento estamos en las manos de nuevos Doctores Dr. Barriga y su equipo...

Ratificacion de la enfermedad

Un Fin de Semana X, El Dr. Cabello nos cito a una reunion en Viña del Mar. Ya que ese día Sabado se encontraría en Chile el Dr Giulliani (quien fue el que nos recibio en Hospital de Clinica en Porto Alegre). en una especie de seminarios.

Fue una noticia dolorosa, escuchar de su boca en un lenguaje poco entendible, que tu bebita si tenía algo raro, dificil de llevar, y que hasta aqui no tenia solucion.

La espera, ansiedad y el nerviosismo de la situacion es horrible. Hablar del futuro de tu hija, ese futuro que es muy distinto a lo que un padre sueña para sus hijos.

Luego de esto y con pocas cosas que hacer, se quizo ratificar o mas bien que se pudiera determinar mas claramente el nivel o grado de su enfermedad, para ello se tuvo que realizar unas muestras de Sangre para que fueran enviadas a Noruega.

Manosidosis, es una enfermedad rara. En el mundo hay muy pocos casos, pero acá en Noruega, es donde existe la mayor cantidad de casos de esta enfermedad ( no sé la cantidad ).

Los resultados ratificaron lo que indicaron desde brasil, pero tambien se pudo indicar mas claramente que era ALFA manosidosis.

Nos acercamos a la Fundacion.

Previo al diagnostico.

A medida que pasaba el tiempo, la incertidumbre, angustia y dolor se van apoderando de nosotros. Uno siente la necesidad de informarse, para ello acudimos a internet y empezamos a recopilar informacion de lo que nos decian los doctores sobre la fernanda.

Hacer esa busqueda, fue fatal. Nos enteramos de cosas sobre la enfermedad MPS que nos causaron mucho dolor.

Por intermedio del Dr. Cabello nos acercamos a la Fundacion de pacientes de Enfermos Lisosomales.

Acá conocimos a Myriam Estivill, quien es la presidenta de esta fundacion y de manera amigable y cariñosa nos invito a participar de la tercera Reunion Anual de Pacientes, la cual se realizo en Casablanca del Club Hípico

Debo decir, que este fue uno de los momentos más fuertes que me toco vivir, llore y mucho al ver que desde ese día nosotros perteneceríamos a un mundo muy distinto. Con la fernandita en brazos cubriendo mis lagrimas, nos toco presentarnos frente a un grupo de personas y narrarles cada una de las cosas que habiamos comenzado a vivir.

Eran personas de todas partes de Chile, cada una de ellas con distintas enfermedades. Tales como: Gaucher, Fabry, MPS y Niemann Pick.

En este mundo nuevo habían personas especiales, que nos traspasaron su amor, alegria a pesar de las dificultates, esfuerzo y superacion y por sobre todo fe en Dios. Que nos acogieron y alentaron en todo momento dejandome grandes enseñanzas.

Habian doctores que realizaban charlas informativas sobre las distintas enfermedades. Contaban sobre sus tratamientos e investigaciones.

Desde ese día, pertencemos a ese nuevo mundo el cual nos acogio y apoyo. Desde acá les doy gracias

Pablo

Transplante. Capitulo 1 El Diagnostico

En esta parte del blog, voy a contarles las cosas que me hemos vivido con Paola en este último tiempo, con el tema de la enfermedad de la Fernandita.

Mi bebita, en mayo de este año se le diagnostico una enfermedad llamada Alfa Manosidosis. Es la primera niña diagnosticada en Chile. Es más, en el mundo hay muy pocos casos de esta.

Para llegar a ese diagnostico, se han tenido que hacer exámenes, exámenes y más exámenes.
En este largo Proceso, aparecerán muchos nombres de doctores, nombres raros de remedios etc. El Dr. Juan Francisco Cabello quien trabaja en el INTA fue fundamentales para el tema del Diagnostico.

En un principio, se pensó que la Fernandita tenía una enfermedad llamada Mucopolisacaridosis ( MPS ) diagnostico que mas adelante fue corregido por el ya nombrado.

Que es la manosidosis?

Es un trastorno del metabolismo de los carbohidratos, que se caracteriza por el déficit de la enzima llanada manosidasa, que provoca una sintomatología semejante a la mucopolisacaridosis, como por ejemplo: deformaciones faciales y retraso mental.

Este tipo de patología tiene dos variantes: alfa o beta (Alfa es la que tiene la Feñita)

Alfa manosidosis: Se caracteriza por retraso mental progresivo, sordera, catarata (opacidad del cristalino) y opacidad corneal, hidrocefalia (acumulación de líquido en el encéfalo), ataxia (carencia de la coordinación de movimientos musculares) progresiva, disostosis múltiples, hernias, hepatomegalia.

fuente: Fundación Chilena de Pacientes de Enfermedades Lisosonales

Voy a tener un Primito

Hola... para los que me conocen, sabran que ese hola es con mucho impetu

y mas bien gritado.. Pero así le da mas emocion al saludo...

Bueno aqui salgo con mi madrina. Es especial esta fotito ya que me entere que va a ser mamita.... Que ricoooooo. voy a tener un primito o una primita con quien jugar..

Ojala llegue pronto para que podamos jugar... Si es mujercita tengo muchas muñequitas que compartir.. Si es hombrecito igual no mas..

que no crea que no sé jugar a la pelota..

Así que lo esperamos con ganas para jugar...

Hermanas por siempre

Hola a todos., aqui subiendo mas fotitos.. hace tiempo que no lo haciamos, asi que ahora nos estamos poniendo al día.

En esta fotito salgo con mi hermanita Amalia... La subo por que es re linda. Fue un día inolvidable ( de echo mi papito se rajo y nos llevo a comer fuera )

Estamos vestiditas iguales, aunque igual me da un poco de verguenza.... ya que ambas nos vemos un poco gorditas, pero bueno es lo que hay..

Saludos a todos y muchos besos.. Gracias a todos por la fuerza que nos dan para seguir luchando.

Va a salir todo bien.

Tocando Bateria

El 18 de septiembre recien pasado, nos hemos reunido en la casa del tata de mi papito. Por que estaba un poco enfermito, asi que nos juntamos en familia.

dejo una fotito que me saque tocando bateria. Es de Carlitos pero me la presto gentilmente.Ahi toque unos solos... mi mamita y mi papito se rieron mucho, y yo feliz haciendo ruido.

Mamita, ya sabes lo que me tienes que comprar para el proximo cumple... Una bateria.. los amo a todos y disfruten mi fotito.