Camisetas Rifa

Acá les dejo las fotos de las camisetas.

 

 

 

Rifa a Beneficio

Hola a todos, ya todos me conocen soy Fernandita Paz los invito a colaborar en esta a Rifa a beneficio.

Que servirá para costear de alguna manera todo lo que ha significado este tratamiento. Partiendo con la compra de Sangre de Cordón a EEUU por US$25.000.- ( $15.000.000.-)





Premios:
1 Pantalla LCD
1 Cámara de Video Mini DV
1 Cámara Fotográfica Digital
1 Camiseta de Villarreal de España
Donada y Autografiada por M.Fernandez
1 Camiseta de U. de Chile
Donada y Autografiada por M.Salas
1 Camiseta de Colo Colo
Donada por D.Henriquez
y Premios Sorpresas

Acá dejo esta fotito de la
Visita de Matias en donde nos dejo la camiseta de Villarreal autografiada

Días de Angustia y un pronostico desolador

Hola a todos, hace tiempo que no escribía como tampoco he subido fotitos de mi bebita.
(no lo hago, ya que producto de los muchos medicamentos que esta tomando.uno de ellos llamado "Ciclosporina" hacen que le salgan muchos bellitos en todo su cuerpo.. y no quiero exponer o dejar algún recuerdo de todos estos duros momentos)

A fines de Enero, la Feñita ya venia con cuadros respiratorios reiterados. Lo que hacía que estuviéramos muchos días en la clínica y cuando nos daban el alta, solo alcanzábamos a estar un par de días en la casa y debíamos volver por complicaciones.

Un Diagnostico de Sinusitis, Neomenia y por último Adenovirus. Eran el inicio de los días mas duros y angustiantes que nos ha tocado a vivir como padres.

Siempre en la clínica y con muchos medicamentos y tratamientos Fernanda no presentaba mejoras por el contrario se veía con mas congestion y problemas para respirar. Los doctores nos indicaron que mi bebe debía ir nuevamente a Pabellón, esta vez para realizar una limpieza de sus vías áreas. (una especie de aspiración)

Luego de 2 horas aprox, la doctora encargada nos indicaba que había sido lo mas difícil de realizar durante toda su carrera como Doctora, ( y era de edad) producto a la inflamación de sus cornetes y dureza de sus huesos (quizás por su enfermedad). Nos contó además que durante el procedimiento comenzó a presentar problemas respiratorios.

Esos problemas, llevaron a los doctores a encontrar una rigidez en sus pulmones lo que la imposibilitaba de respirar. Por lo que fue llevaba de urgencia a la UCI y conectada a un respirador artificial.

Nunca olvidaremos las palabras de la Doctora, indicándonos la gravedad de lo que había sucedido. Con un pronostico desolador.. "Muerte". Y que sus horas siguientes eran cruciales, y que todo dependía de que si mi bebita era capaz de soportar todo esto.

Las lágrimas aparecieron de inmediato, nos encerramos en la pieza a llorar y a tratar de entender que había sucedido. Pero algo paso, algo mágico, algo divino .... Que el llanto cesó y entendimos que todo siempre ha estado en manos Dios y que se haría su voluntad.

Nuestra FE y las oraciones fueron escuchadas, ya que presento avances increibles y en tiempos menores lo que implicaba no conectarla a respiradores de Alta frecuencia.

Fueron 5 días en la UCI, los cinco días mas largos y dolorosos de nuestras vidas.

Un día Martes fue cuando nos dijeron...Tienen una hija muy fuerte, con muchas ganas de vivir. Ella mejoro mucho, ya no es necesario que este conectada al respirador ya que respira solita y sus pulmones estan mejor. En algun momento habia utilizado "me volvio el alma al cuerpo" sin siquiera entender bien... Hoy era un sentimiento real.. Mi hija estaba con nosotros devuelta.

Dios nos dejo a este Angelito por mas tiempo. Tiempo que disfrutaremos al máximo.

Un beso...

Ley para Padres de Niños con enfermedades Catastróficas

 

Durante todo este tiempo, hemos compartido con otros padres. En donde cada uno tiene una historia, de dolor, de esfuerzos, superación y por supuesto también de alegrías al ver que sus hijos se superan.

Si bien tienen enfermedades distintas, hay situaciones o problemas que  se repiten.

Sucede que para poder acompañar a tus hijos en estos tratamientos  y que debido a la complejidad te necesitan el 100% del tiempo. Por lo que uno debe barajar:   

  Pedir vacaciones:  Que por el largo proceso no es suficiente.

   Pedir Licencias Médicas: Mi caso fue por Stress, creo 
     que cualquier padre que tenga que sufrir este tipo de situaciones no
    esta capacitado para trabajar y dejar de pensar en su bebita.

   Dejar de Trabajar / Renunciar :  Pero como se costea esto ??

Cada Padre y/o  Madre ha optado por una, ambas, o todas las posibles.. Naturalmente uno siempre desea acompañar a tu hijo en estos difíciles momentos.

En mi caso personal,  me llevo a licencias médicas  por stress que me servían para poder acompañarla. Pero alguien cree que es REPOSO EXCESIVO y te las rebajan.  Que sometan a un hija a Quimios, pasar días en la UCI, y vivir el dolor que significa esto Es reposo ?? será excesivo ??

Tenemos que lidiar con las Isapre y "rogar" que nos paguen una licencia. Y andar de un lado a otro para poder apelar la resolución  en vez de destinar ese tiempo para acompañar a mi hija !

Es por eso que las mamás ( Piso 8 Clínica UC ) se unieron y comenzaron a  buscar apoyo de los distintos medios de comunicación y Autoridades. Con el fin de poder hacer algo.

Cindy mamá de Gustavo , Carla mamá de Antonia y Paola mamá de Fernanda ( mi Fernanda ).  Buscaron apoyo en autoridades, siendo el Diputado Fulvio Rossi quien las recibió y comprometió apoyar.

Este tema fue reporteado por distintos medios.

Acá esta el Link del diario la Segunda.

Diputado Fulvio Rossi busca Ley de Licencias Médicas para Padres con hijos con Enfermedades Catastróficas

Acá esta el Link de Radio Cooperativa

Proyecto de Ley en radio Cooperativa

Invito a todas las personas, padres a apoyar este proyecto. Ya que uno nunca sabe cuando le puede tocar vivir esta situación.. nadie esta ajeno.

El sufrimiento

Hola, no había tenido tiempo de escribir en el blog de mi bebita debido a distintas razones...

Primero, es que tuve que volver a trabajar debido a que la Isapre me rebajo la licencia considerando que era Reposo excesivo.  Y desde allá tenemos bloqueadas estas paginas.

Segundo, por que desde que nos dieron el alta hemos estado pasándonos entre la casa y la clínica.

Este 20 de Febrero la Fernandita cumpliría tres meses después de su transplante, pero estos tres meses no han sido del todo buenos. Y hemos pasado por muchas cosas,virus, bacterias y su posible perdida del Cordon. 

Por eso no encontré un mejor titulo que  este.."Sufrimiento"

Año Nuevo en casita

Hola..

Que puedo contarles, estamos felices.. Hoy Lunes 31 de Diciembre nos han dado el Alta nuevamente, por lo que pasaremos el Año nuevo en la casita, todos juntos en familia.


Aqui estoy con mi papito ya listos para cenar rica carne y ensaladas y
esperar el Año Nuevo.













Acá mi Mamita y mi hermano Coco...











Acá esta la Lela Isabel, el Felipe y mi nina. También la Amalia.


Y un vídeo de prueba que esta haciendo mi Papito... ( no sabe mucho utilizar el Movie Maker, si alguien sabe que le enseñe porfa ) en la que salgo bailando..
( Que parecen todos haciendo gracias, se ven divertidos )

Les deseo a todos un buen año, que se cumplan todos sus deseos. Que disfruten junto a sus seres queridos.. Feliz Año 2008.

Como has crecido mi bebita